Es la enfermedad por la que muchas celebridades y personas anónimas se tiraron cubos de agua helada hace un par de veranos. La ELA (esclerosis lateral amiotrófica), también conocida como "el síndrome del cautiverio" es una afección neurológica crónica y degenerativa incurable que no respeta a nadie, ni a ricos ni a pobres.
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| Enfermo de ELA |
Esta cruel patología afecta a las células nerviosas del cerebro y causa debilidad y atrofia progresiva de los músculos. Su causa es desconocida aunque es probable que se desencadene debido a la combinación de una predisposición genética y factores externos como sustancias tóxicas y virus. La ELA perjudica, sobre todo, a adultos de entre 40 y 70 años, aunque hay muchos casos en personas más jóvenes.
En España se diagnostican cada año 900 nuevos casos, de dos a tres al día. Se calcula que hay alrededor de 3.000 personas con ELA en nuestro país y se estima que otras 30.000 la padecerán a lo largo de su vida. La esclerosis lateral amiotrófica no es contagiosa y su progresión es irregular. Cursa sin dolor, si bien los calambres y la continua pérdida de la movilidad y la función muscular produce malestar.
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| El exjugador de béisbol del Boston College Pete Frates, diagnosticado con ELA en 2012 |
La esclerosis lateral amiotrófica no perjudica los órganos de los sentidos (oído, vista, gusto u olfato), tampoco a los esfínteres ni a la función sexual. El promedio de vida de las personas afectadas de ELA se sitúa en torno a los tres años y medio, un 20% sobrevive cinco años y menos de un 9% supera los diez.
El astrofísico Stephen Hawking es una excepción, lleva conviviendo con la enfermedad 54 años. Hawking no puede hablar ni andar, se comunica a través de un complejo sistema informático y no tiene ningún interés en morirse. Tiene 75 años.
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| Stephen Hawking |
Lo ideal es ayudar personal y económicamente a los enfermos. Reciben el calor y el apoyo de sus familiares y amigos, no así las ayudas económicas que necesitan para soportar el descomunal gasto que supone su cuidado (fisioterapia, logopedia y un largo etcétera). En nuestro país la mitad de los enfermos no ha recibido ninguna ayuda en el último año. Se lo han llevado las ranas de Aguirre.
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